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《财经·视觉》
  这个手拿红色折纸花的9 岁女孩叫张心仪,先天性青光眼,有微弱视力,但仍然算得上他们班里视力最好的学生之一。盲童对外部世界的感知大多依靠触觉,在正常人被艳丽的花朵所吸引时,他们则专注于花瓣层层叠叠的繁复结构。老师告诉他们花是美的,他们便把这种对美的感知带到生活里。在盲校的夏天,这里的女孩们都爱穿裙摆层叠的蛋糕裙,因为“花就是一层层的”
多彩的眼睛

   摄影/本刊记者法满 文/本刊记者赵萌      

  在天津市视力障碍学校,有一群特殊的孩子。他们的世界也许少了一些光明,但依然多彩缤纷。当你走进他们的世界,你的视线也就拥有了崭新的角度。
            
       “我有光感啦!”
  对于视力健全的人来说,眼前的这群孩子们都有一个统一的名字——盲童。但是在他们自己的世界里,却划分出了极其细致的差别,如全盲、有光感和低视力等。
  其实,即使是班里视力最好的孩子,也不具备完全独立生活的能力。有无光感对于他们而言也只是病理上的区别,对处理生活中的琐事基本上没什么帮助。但就是这样细微的差别,却直接决定着孩子们在班里的同学中处于一个什么样的地位。
  家境优越的皎皎是一个爱美的小姑娘。为了能让全盲的她恢复一些视力,父母几个月前花费十几万元为她做了治疗手术。尽管术前家人就知道这种治疗对皎皎的遗传病几乎没有什么帮助,但依然积极尝试任何一种可能。重新回到学校的皎皎很自豪地对别人说,“我有光感啦!”老师们不忍打破她的憧憬,同学们却都很羡慕她。
  从教学楼里出来的时候,皎皎不小心踏出了操场上的盲道圈。之后她很熟练地蹲下来在地上摸索一番,又重新找到了方向,开心地朝美工教室走去。
“再凑近点,看清楚点”
  由于眼轴轴距异于常人,刘洁的世界从出生以来就局限在以厘米计量的方寸之间。她能辨别模糊的影像,很少像同学们那样稍有不慎就直接撞到墙上或门框上。如果贴近至两厘米的距离,她就很有可能看得更清楚些。
在美术课上,她就是这样画画的。因为距离过近,她的脸上总会蹭到还没干的油彩。常常是一幅画没有画完,她就变成了一个花猫脸。尽管如此,这个时刻的她却最骄傲、最有光彩、最引人注目。
  其实,这样近距离地用眼会给刘洁的眼睛造成较大的负担,但看着她拿着画笔或捧着图书那兴高采烈的样子,父母和老师有时候也不忍心阻止她。毕竟,人还不能像机器那样做到一切行为服从理智指挥,而自己的情感则不允许他们这么快地终结一个孩子简单的快乐。
  “虽然知道这样不好,但我总是忍不住想再凑近点看清楚些。医生跟我说不用眼就是对眼睛最好的保护,可我要是不用的话,和全盲生不就没有区别了吗?”刘洁说。

  活下来的代价
  和很多全盲生一样,刘泽岳是个很安静的孩子。但我们仍然很快发现了他的与众不同,他的画很有灵性。
  因为父母都是研究生学历,刘泽岳的教育并没有因为失明而被疏忽,他也就成了班上少数几个按适龄标准入学的孩子。远在石家庄的爷爷奶奶为了能够就近照顾在天津盲校上学的孙子,在学校附近租下了房子。一家人的生活重心从此发生了迁移。
  七年前的夏天,暖箱中的刘泽岳是一个早产儿,与另外六个同样小小的早产儿躺在医院的特护病房里。为了避免先天不足的他们因为呼吸障碍而患上脑瘫等疾病,医护人员通常都会把这些早产儿保护在监护室的暖箱里,并对他们进行输氧治疗。但他们不知道的是,时间过长、浓度过高的氧气,已经在他们来不及睁大的眼睛上覆上了阴影。五个月后,刘泽岳的父母发现了孩子的异常,遍访名医之后,得到的却是因视网膜病变而终生失明的结论。
  由于当时中国在此类医疗事件上的立法尚属空白,医院甚至拒绝称此为医疗事故,刘泽岳一家当然也就得不到任何赔偿。按照医生给出的解释,吸氧是维系早产儿生命的必要治疗环节,一旦送氧不足,孩子就有可能死亡或者脑瘫。因此,在救活孩子的前提下,失明是为了保存生命而不得不付出的代价。如果当年小小皱皱的刘泽岳自己可以选择,不知道他会不会用这黑漆漆的漫长生活去赌一丝丝光明的可能?

  “只要换血就能治好”
  徐培娇是今年夏天入学的一年级新生,由于基因中缺乏黑色素,她灵秀的眼睛中常常是一片朦朦的白色。
  在和徐培娇的爷爷攀谈的过程中,我们得知,她的病已经辗转多方医治,但因为血液中的遗传因素,基本上无望治愈。年迈的叹息声刚刚响起,徐培娇立刻纠正道:“我听人家说能治好,只要换血就能治好。”
  或许“换血”这样的概念让爷爷有些不能接受,老人用反驳的语气说:“怎么换?”旁边也有人小声地补充:“血是会再生的呀,怎么换呢?”而徐培娇又一次坚定地告诉大家:“人家和我妈妈说的,去北京就能换,多换几次就行。”于是,没有人再反驳她了。
  在学校里,她是有足够理由骄傲的——尽管达不到正常小学的入学要求,但她的视力在盲童学校里还算得上良好。“我和六年级的姐姐住在一起,但我不用她照顾,她自己的东西掉在地上还不知道呢。我不用人照顾,我还能带同班的全盲生去食堂呢。”
  换血治疗的说法无从考证,即便其来有自,为数不菲的治疗费用,也足以让这个五口人住在不到30平方米老单元房的家庭望而却步。但说这番话的人仍然值得感谢,因为仅仅是这一个念头,就足以让徐培娇满怀希望地生活很久的时间。
  
  “对不起,我是全盲”
  当我们问站在面前的胡阳有没有画过画的时候,安静的她非常有礼貌地回答:“对不起,我不能画画,我是全盲。”
  这种平和的礼貌在整个盲校并不出奇。长长的走廊里和他们擦肩而过的时候,他们永远会赶在你开口之前说一句“对不起”。
       老师们说,教会每个孩子说“对不起”,就是教会他们自尊。在学校的院墙之内,正常人和盲童是应该彼此平等的。这里的每一个孩子都很习惯被问起自己的病情和治疗状况,没有人会因此而敏感地觉得自尊心受到了伤害。因为,在长期的训练下,“他们已经习惯了”。
  
  幸福的含意
  因为医疗条件和保健意识的局限,学校里大部分的盲童都来自城郊和农村。如果不是因为国家实行对盲校学生“三免一补”的照顾政策,他们中的很多人根本没有机会进入城市,更遑论在这里读书了。
  在没有进入这所配备了电脑机房、空调、电视和饮水机的学校之前,很多农村盲童农忙时都要下地干活。入学之后每逢假期,他们回到家里的时候,也要力所能及地帮助家里摘棉桃、收玉米以减轻父母和弟妹的负担。
  丽丽的家就在天津远郊的一个偏僻村庄里。因为路途太远交通不便,她一个学期只能回一次家。每次回到家里,妹妹都会羡慕地对丽丽说:“姐,你真幸福,都不用干活,光上学就行。”其实,妹妹羡慕丽丽的幸福还远远不止这一件事。因为享受国家教育津贴的补助,盲校为孩子们配备了非常人性化的生活设施和比较先进的教学设备。
        如果不是来到这里,丽丽根本不敢指望自己有一天能用上电脑和空调。为了广泛培养盲童的爱好和技能而开设的各种乐器班、舞蹈班和体育特长班,让丽丽到了一个她以前做梦也梦不到的世界。留在家乡的丽丽的妹妹虽然有一双水灵灵的大眼睛,却从来没见到过这个世界的多姿多彩。所以,丽丽的妹妹常常觉得,姐姐比她要幸福。

  回归主流的艰难
  在盲童学校上学的孩子,很多是从普通学校里转来的低视力儿童。尽管他们视力普遍优于班上的其他同学,但老师们还是觉得这样的孩子需要花费很大功夫去专门辅导,因为他们的心理素质实在是太差了。
  中国目前实行的盲人教育体制,是和国际接轨的“回归主流”方法。就是尽量让能够符合普通学校入学标准的低视力儿童进入主流教育体系中学习。很多家长也因为难以面对或不愿接受孩子身体上有缺陷的事实,坚持将低视力的孩子送入普通学校读书。但是孩子们往往因为学习跟不上进度、在学校里受同学的歧视而不得不又回到盲童学校。这个时候的他们,心里往往已经留下了深深的创伤。
  据盲童学校的老师介绍,由于国情不同,“回归主流”的教育方法是否符合中国盲童教育的现状,仍然有待商榷。每个在美国普通中学就读的低视力儿童往往都配有三名教职人员,对他进行学习和生活辅导,以便他们的进度能和班上的同学们保持一致并避免在日常生活中受伤。而这种贴身式的保护,在中国仍然是难以想像的。

  看得见的未来
  这些孩子的未来会怎么样?这是每个见到盲童的人不能不关心的问题。在盲校已经工作15年的一位老师介绍说,“还是做按摩的人多,最好的出路就是自己能开按摩院,一般的就是做普通的按摩师。”
  盲校里有一批擅长各种文体特长的尖子生,他们算是学校里的名人。很多人因为要常年随队训练,有的已经快一年没有回学校上过课了。在还具备竞赛能力的时候,他们可以享受每天30元的补助——这是来自农村的盲童们不可抗拒的诱惑;除此之外,他们不拥有任何身份上的保障。
  李曼是当年残疾人舞蹈队的一枝花。她就是毅然决然放弃学习按摩而专职跳舞的。对于自己的选择,李曼只有一句解释:“我不愿意给别人按摩按到两手起老茧。”
  毕业后的李曼在舞蹈队有活动的时候仍然会过去帮忙,但这已经不是她的主业。现在的她留在盲校按摩中心做按摩师,虽然手上还没有长起老茧,但“关节却硬多了”。

 

往期回顾

出版日期:2007-08-20
《财经》杂志
2008第15期 总第216期
出版日期:2008-07-21
往期回顾
《财经·金融实务》
2008第7期 总第33期
出版日期:2008-07-07
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